Талантливой и жизнерадостной 9-летней Софье Хвостиковой, мини-мисс конкурса красоты и талантов, нужна помощь

Для проведения сложнейшей микро-нейрохирургической операции 9-летней Софье Хвостиковой из Шахт требуется помощь. Очень живая, жизнерадостная и талантливая девочка учится во 2 классе средней школы. Увлекается музыкой - в музыкальном колледже учится играть на фортепиано и занимается вокалом. Софья является постоянным участником городских и областных концертов и праздников, поет и танцует. В марте 2017 году стала обладательницей титула первая мини-мисс в конкурсе «Красоты и талантов». В составе театра студии арт-мода участвовало во всероссийских конкурсах.

И это несмотря на поставленный еще в детстве страшный диагноз: Spina bifida occulta. Миелодисплазия пояснично-крестцовокопчиковой области. Липоменингоцеле. Синдром фиксированного спинного мозга. Сопутствующие: Нижний вялый парапарез. Эквиноварусная деформация правой стопы. Эквиноварусная деформация левой стопы с иссыханием ахиллово сухожилия (после реконструкции). Перекос таза, сколиоз. Арефлекторный неадаптированный мочевой пузырь с уменьшенной резервуарной функцией. Хронический пиелонефрит. Двусторонний ПМР 2-3 степени. Циститы. Для того чтобы помочь ребенку, родители создали страницу ВКонтакте, где ведут дневник и рассказывают обо всех успех и проблемах девочки.

- Когда на 34 неделе беременности родились наши дочери-двойняшки, счастье не знало границ! Но врачи далеко не сразу предупредили о том, что у младшей девочки имеется врожденный порок развития, - рассказали родители. - По приезду домой из родильного отделения, с двумя новорожденными малышками, у одной из них мы обнаружили, в области крестца большую шишку, покрытую гемангиомой, сколиоз и перекоса таза с несформированной левой ягодицей. Мы остались один на один с этой неизвестной проблемой. Первый год жизни мы наблюдались в областном онкологическом центре, не получая никаких рекомендаций по обследованию и лечению ребёнка.Девочка росла и развивалась в соответствии с возрастом, но с началом ходьбы появились сложности в удержании равновесия.

Когда Софье исполнилось полтора года родители самостоятельно сделали КТ и показали его хирургу-травматологу. Врач рекомендовал обратиться в НИИ им.Бурденко в Москве. Именно тогда и был поставлен диагноз: Spina bifida oculta, липомиелоцеле, Синдром Фиксированного Спинного мозга.

- В возрасте 1 года 10 месяцев нашу дочь прооперировали с целью удаления липомы и освобождения спинного мозга и спиномозговых корешков, но не удачно! Результат для здоровья дочери оказался плачевным: появились послеоперационная эквиноварусная деформация левой стопы с иссыханием ахиллово сухожилия и полной потери чувствительности стопы и пальцев, зияние ануса и недержание, - рассказали родители. - Софью перевели на постоянную катетеризацию и позже диагностировали двусторонний почечно-мочевой рефлюкс 3 степени и арефлекторный неадаптированный мочевой пузырь, со значительно уменьшенной резервуарной функцией, что привело к повторяющимся пиелонефритам и циститам с тяжелым течением.

Всего за 9 лет жизни Софья перенесла 10 разных операций (нейрохирургические, урологические, ортопедические) в разных клиниках России, по разным диагнозам, связанных с осложнениями после лечения оперативного лечения основного заболевания (липомиелоцеле с фиксацией спинного мозга и спиномозговых корешков).

- Сейчас наша Софочка с большим желанием ходит в общеобразовательную и музыкальную школы, занимается игрой на фортепиано, вокалом, рукоделием и очень старается, чего бы ей это не стоило! Только мы, родители, знаем, как не легко ей все это дается, но она настойчиво идет к своей цели активно и полноценно жить! Физически Софья не может радостно бегать и прыгать, как многие здоровые дети, лишь только может медленно ходить хромая на обе ноги и быстро устает и нередко плачет от болей в спине и в ногах. В надежде на полное выздоровление наша дочь позиционирует себя здоровой девочкой и ей не хочется признавать себя «ребенком-инвалидом»!

Родители всеми силами борются за здоровье ребенка. Ежедневно проводятся массажи, ЛФК, занятия в бассейне. Но несмотря на все операции и постоянную реабилитацию болезнь у девочки продолжает прогрессировать. Это ведет к дальнейшей инвалидизации ребенка с перспективой грубых нарушений жизненно важных органов и полной потерей возможности ходить. Сейчас наряду с деформацией левой ноги и отсутствием в ней чувствительности развивается деформация правой ноги. Откладывать операцию по полному освобождению спинного мозга и всех живых спиномозговых корешков конского хвоста от спаек, рубцовой ткани и остатков липомы больше нельзя!

Помочь ребенку пообещали в Израиле. Справиться с этой сложной проблемой может опытнейший детский нейрохирург профессор Шимон Рохкинд в клинике «Assuta Medical Center». Здесь Софье предстоит пройти сложную микро-нейрохирургическую операцию под тщательным нейрофизиологическим контролем с реконструктивной пластикой дефекта спиномозгового канала и позвонков.Но семье за операцию и лечение выставлена неподъёмная сумма 51 тысяч 529 долларов (этот 3,3 млн рублей).

Помочь ребенку можно перечислив любую сумму на счет родителей.

+79198883288 -мама Инна
+79287704444 - папа Евгений
Реквизиты для помощи:
4276520973757160 - карта сбербанк РФ (мама Инна Александровна Х.)
4279520010055674 -карта сбербанк РФ (папа Евгений Олегович Х.)

ребенок помощь операция девочка Софья
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Оцените первым
(0 оценок)
Пока еще никто не оценил
3 человека рекомендуют
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать
Yandex Zen

Комментарии

Парад Победы
Военнослужащие Южного военного округа и представители силовых ведомств приняли участие в первой тренировке парада Победы в Ростове-на-Дону. Как сообщает пресс-служба ЮВО, все участники предварительно сдали тест на COVID-19. Репетиция военного марша состоялась на аэродроме, в тренировке участвовали более 3,3 тысячи человек, все военнослужащие - в масках и перчатках. Кроме того, военные подразделения радиационной, химической и биологической защиты ЮВО обрабо...
Конкурс
Последние месяца шахтинцам дались не просто, ситуация с короновирусной инфекцией коснулась каждую семью города.  15 организаций города объединились для того, чтобы порадовать вас подарками в этот не простой момент. Для этого мы организовали розыгрыш, который проходит в аккаунте Инстаграм @giv_kvu.  Что нужно для того, чтобы выиграть?  1. Подписаться на аккаунт @giv_kvu 2. Подписаться на всех партнеров, они находятся в разделе "Подписки" и всего их 15. Быть...
Трагедия
67-летняя воспитательница детского сада №78 покончила жизнь самоубийством в среду, 3 июня. Сегодня, 5 июня, прошли похороны. По словам соседей, женщина жаловалась на жизнь, на отсутствие средств на существование, просила денег взаймы на еду. Знакомые предполагают, что финансовые трудности и сложные отношения с единственным сыном послужили причиной суицида. В комнате, где нашли тело воспитательницы были обнаружены платье, туфли и белье с запиской с просьбой...
Выплаты на детей
Электронный информационный сервис по выплатам на детей в возрасте от 3 до 16 лет открылся на сайте Пенсионного фонда России. Об этом сообщает портал стопкоронавирус.рф. Напомним, что единовременная выплата предоставляется на каждого ребенка, которому в период с 11 мая по 30 июня 2020 года исполнилось от 3 до 16 лет. Выплата предоставляется единоразово с 1 июня 2020 года. На ее оформление есть несколько месяцев, подать заявление можно до 1 октября 2020 года...
Протест
Утром в пятницу, 5 июня вахтовики из Якутии сообщили, что массово отказались от еды, протестуя против удержания их в обсерваторе города Шахты. В четверг вечером на брифинге заместитель главы администрации города Шахты Ольга Тхак сообщила корреспондентам, что с вахтовиками найден консенсус и определённая договорённость.  - В мае, 17 числа 70 вахтовиков из города Мирный Архангельской области заехали в обсерватор, который был организован (открыт) на базе обще...
Народная новость
В редакцию "КВУ" обратился Дмитрий П., находящийся на лечении в сердечно-сосудистом отделении города Шахты. Он жалуется на то, что медсёстры данного медицинского учреждения курят прямо в здании отделения. - В палатах вонь стоит от сигарет, на посту ни одного дежурного врача нет, воняет как в каком-то прокуренном пивняке. Больные задыхаются от дыма сигарет, - сообщает мужчина. В доказательство своих слов он предоставил видео, на котором видно как в помещени...
Коронавирус
В Шахтах за последние сутки выявлен 21 человек с положительным тестом на коронавирус. Таким образом, с начала пандемии в Шахтах заразились ковидом 253 человека. Из них по состоянию на 5 июня выздоровело 119.  По данным Роспотребнадзора, за последние сутки число подтверждённых инфицированных коронавирусом увеличилось в Ростовской области на 196 и по состоянию на утро 5 июня достигло 5753.  Показатель заболевания коронавирусом на 100 тысяч населения – 137. К...
Погода
В Шахтах установится отличная солнечная погода. Первые летние выходные обещают быть сухими и достаточно жаркими. В пятницу, 5 июня, в Шахтах переменная облачность. Днем столбик термометра поднимется до +19 …+21 градусов. Ночью +11…+15 градусов. Ветер легкий, юго-западный. Атмосферное давление высокое – 755 мм. рт. столба. Геомагнитный фон в норме. Световой день растет и составляет 15 часов 50 минут. Восход солнца в 04:22, заход в 20:12. Наступило полнолуни...
Коронавирус
В Ростовской области губернатор отменил пропускной режим. Теперь для поездок из дома на работу и обратно жителям Ростовской области не нужна справка или разрешение установленного образца. Упразднение этих временных документов – один из шагов, направленных на дальнейшее смягчение действующих в Ростовской области ограничений. Необходимые изменения в действующее постановление регионального правительства №272 внесены 4 июня. Между тем остальные положения поста...